Закрыть

Телефон доверия по вопросам ВИЧ/СПИД:

(3842) 78-03-30

Телефон регистратуры:

(3842) 78-09-66

  • СПИД - это заболевание, которое развивается на фоне

    выраженного иммунодефицита, обусловленного

    ВИЧ-инфекцией.

    Узнать подробнее

  • Самые опасные в плане заражения ВИЧ жидкости

    организма: кровь, сперма, влагалищный секрет, грудное

    молоко инфицированной мамы.

    Узнать подробнее

  • Развитие эпидемии ВИЧ/СПИДа, в основном, определяет

    поведение человека. Наиболее  эффективным средством,

    препятствующим распространению ВИЧ, является

    профилактика, то есть выработка безопасного поведения.

    Узнать подробнее

  • Обследоваться на ВИЧ-инфекцию можно сдав анализ

    крови.  Существует 2 метода исследования крови на ВИЧ:

    иммуноферментный анализ (ИФА) и полимеразная цепная

    реакция (ПЦР).

    Узнать подробнее

  • Сдать кровь на ВИЧ-инфекцию можно в любой

    поликлинике по месту жительства, в городском или

    областном центрах по профилактике и борьбе со СПИД и

    инфекционными заболеваниями, а также в

    кожно-венерологических диспансерах

    и консультативно-диагностических кабинетах.

    Узнать адреса

  • Современная медицина достигла такого уровня, при

    котором возможно контролировать размножение  вируса 

    в организме человека и вести полноценный

    образ жизни. 

    Узнать подробнее

  • ВИЧ может заразиться каждый человек, не соблюдающий

    меры предосторожности для снижения риска

    инфицирования.

    Узнать подробнее

Как жить с ВИЧ?



- если поставили диагноз ВИЧ-инфекция

- психологическая поддержка

- ВИЧ и семья

- беременность и ВИЧ

- дети с диагнозом ВИЧ и рождённые от ВИЧ-инфицированных мам

- правильное питание

- ВИЧ и другие заболевания

- лечение

- правовые вопросы


Психологическая поддержка



- принятие диагноза

     Как правило,  после сообщения пациенту диагноза ВИЧ-инфекция, он испытывает шок и часто не понимает (или не слышит), что ему говорит врач. Необходимо какое-то время, чтобы полученная им информация была осознанна.  Пациент может переживать очень тяжелые эмоции – гнев, страх, агрессию. Это естественная и нормальная реакция на чрезвычайные обстоятельства. Со временем она пройдет.

     Принятие своего диагноза у каждого человека происходит по-разному: кто-то отказывается в это верить и несколько раз пересдаёт анализы, кто-то совершенно спокойно воспринимает диагноз, а кто-то не знает, как с этим жить дальше. В этот момент очень важно, чтобы человека кто-нибудь поддержал. И не важно,  будет ли это близкий человек или врач, важно для пациента то, что его принимают таким, какой он есть.

     Поддержать психологически (эмоционально) означает проявить уважение к обратившемуся за помощью человеку независимо от его личных качеств, а также от того, болен он или здоров. Во время беседы необходимо создать атмосферу взаимной заинтересованности,  доверия и понимания. Психологическая поддержка дает возможность обратившемуся человеку преодолеть тревогу и страх, взглянуть на ситуацию под другим углом, принять свой диагноз и научиться жить с этой болезнью. Такую поддержку могут оказать не только квалифицированные психологи и психотерапевты, но также родные и близкие самого пациента. Кроме того, есть всероссийская бесплатная горячая линия «Шаги»,  которая работает по принципу «равный-равному». Это значит, что на линии работают ВИЧ-положительные люди, и они знают эту проблему изнутри. Телефон горячей линии: 8-800-200-5555.

 

- как рассказать близкому человеку о своём ВИЧ-статусе?

     Получение диагноза ВИЧ-инфекция каждый человек воспринимает по-разному. Одному хочется спрятаться и сделать все возможное, чтобы об этом никто не узнал, другой же говорит об этом всем подряд. В любом случае каждый принимает самостоятельное  решение, однако все же лучше не торопиться и взвесить все «за» и «против». Для этого ответьте на несколько вопросов:

  1. Для чего вы хотите раскрыть свой ВИЧ-статус, что вам это даст?

Возможно хочется выговориться или вы нуждаетесь в поддержке, Вам может казаться, что вы не имеете права скрывать от близкого вам человека свой диагноз.

  1. В зависимости, от того, как вы ответили на первый вопрос, имеет смысл принять решение – кому и как говорить. Здесь важно отметить, что люди по- разному реагируют на такое известие, поэтому к такому разговору нужно подготовиться заранее.
  2. Немаловажно и то, когда вы скажете о ВИЧ. Лучше выбрать подходящее время, чтобы была возможность все обстоятельно обсудить.

     Учтите, что есть фактор общественного мнения. К сожалению, в нашей области ВИЧ-инфицированные люди часто подвергаются дискриминации. В основном это происходит из-за нехватки у подавляющего большинства населения объективной  информации.

 

- если в семье ВИЧ-инфицированный

Невозможно точно сказать, сколько детей пострадало от того, что их родители, братья, сестры или другие члены семьи были инфицированы ВИЧ. Среди них:

· Дети, родившиеся у ВИЧ-инфицированных матерей.

· ВИЧ-инфицированные дети или дети, у которых один из родителей инфицирован.

· Дети, у которых родители умерли от заболеваний, развивающихся на фоне выраженного иммунодефицита.

Рассмотрим вопросы, возникающие в семьях, которые живут с ВИЧ-инфекцией или которые сами ВИЧ-инфицированны.

 

Как рассказать детям о том, что их родители или родственники инфицированы ВИЧ.

Тщательная подготовка.

Решение о том, что ребенку или подростку надо рассказать о ВИЧ, часто определяется его возрастом и степенью понимания некоторых вопросов (например, некоторых функций организма или природы заболевания). Лучше всего это могут сделать родители. Если это невозможно, рассказать о ВИЧ должен другой человек, у которого существуют тесные связи с этим ребенком или молодым человеком. Неплохо, если родители ребенка или подростка сумеют создать в семье атмосферу открытого общения, чтобы ребенок мог задавать любые вопросы или выражать свое мнение по поводу услышанного.

Ребенок может заметить, что в доме что-то не так и будет задавать вопросы: «А почему к нам стало ходить больше людей?» или «Почему вы часто ходите в больницу?» Иногда дети не могут выразить словами свои ощущения в связи с тем, что в доме что-то изменилось. Стресс может проявляться у них в виде изменения поведения, ночных кошмаров, назойливости или невнимательности. В такой ситуации родители могут решить, что ребенку нужно рассказать о том, что один из членов семьи заразился ВИЧ.

Во многих семьях этот процесс может занять некоторое время. Сначала родители рассказывают о ВИЧ вообще, чтобы дети получили общее представление о заболевании.

Информация о ВИЧ, распространяемая в СМИ или полученная в школе, может побудить детей к комментариям или вопросам о ВИЧ. Родители могут отвечать на эти вопросы по мере их возникновения. Это поможет подготовить почву для того, чтобы сказать ребенку, что один из членов семьи инфицирован ВИЧ.

Затем следует рассказать об этом ребенку. Родители надеются, что такой рассказ «в два приема» поможет снизить возможность негативной реакции у него, поскольку ожидают, что у их ребенка должно быть более четкое представление о ВИЧ и более сочувственное отношение к больному, чем обычно описывают в прессе. Родители также надеются, что «выдавая» информацию по частям, они помогут ребенку лучше понять, что один из членов семьи инфицирован ВИЧ.

Важно подумать о времени, когда следует рассказать ребенку ВИЧ-инфекции. Родители часто считают «что пришло время рассказать» когда видят, что у ребенка хорошее эмоциональное состояние или что их не будут отвлекать другие дела – например, во время школьных каникул или после экзаменов. Правильно выбранный момент позволит родителям подробно объяснить ребенку то, что они хотят ему рассказать. У ребенка могут возникнуть вопросы, ему может понадобиться время, чтобы выразить свои чувства спокойно, без помех.

Почему иногда лучше не рассказывать о болезни?

Многие родители не рассказывают детям о своем статусе из-за боязни клеймения и дискриминации. Родители могут бояться, что дети от них отвернутся из-за полученной раннее негативной информации о «носителях СПИД». Если ребенок от них и не отвернется, он может считать, что родители сделали ли что-то «плохое» или «неправильное».

Из-за широко распространенного представления, что «ВИЧ - это СПИД, это смерть», родители могут побояться рассказать правду, потому что ребенок может подумать, что его родитель скоро умрет или уже умирает. Родители часто не могут собраться с силами, чтобы рассказать о возможности своей смерти, да и сама тема смерти может быть в семье под запретом.

Семейные тайны.

Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить в тайне их статус. Их очень беспокоит, что дети могут пострадать, если посторонние узнают о том, что родители инфицированы ВИЧ, что дети могут подвергнуться дискриминации в школе или будут изолированы от друзей. Родители бояться, что ребенок раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет сохранить тайну, они считают, что такой груз неприемлем для ребенка. Трудно сказать, какое воздействие может оказать на ребенка хранение такого секрета.

Дети обычно знают семейные тайны, например, употребление наркотиков членами семьи, издевательства над детьми, домашнее насилие и т.п. В таких ситуациях у них отмечаются различные негативные реакции, такие как отчуждение от друзей, нежелание приглашать других детей домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Из-за стигматизации, связанной с ВИЧ, рассказ постороннему об этой семейной трагедии может иметь более разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.

Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда и вообще ничего не говорят об этом. Родители чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь детей, и хотят, чтобы они жили «нормальной жизнью» без необходимости постоянно беспокоиться о родителях или тех, кто их заменяет. В свою очередь, детей может тяготить такое знание, они могут взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за поступками и здоровьем родителей.

Трудные вопросы.

Обсуждение своего статуса с детьми может оказаться слишком сложным для некоторых родителей, поскольку они не знают, как объяснить такие малопонятные вещи, как ВИЧ или СПИД. Никто не может с определенностью сказать, заболеют ли они, а если заболеют, то когда умрут. Родители не хотят отягощать детей эмоциональной неуверенностью в будущем.

Некоторые считают, что появится возможность излечения, поэтому не хотят травмировать детей рассказами о своей смертельной болезни сегодня, надеясь, что завтра будут найдены средства лечения.

Если родители рассказывали детям факты о ВИЧ/СПИД, то раскрытие собственного статуса может вызвать у детей вопросы о том, как родители заразились. Иногда слишком трудно рассказать детям о своих привычках, например наркомании, гомосексуальных или бисексуальных наклонностях, практике незащищенного секса, поэтому родители могут решить ничего не рассказывать детям о своем ВИЧ-статусе, чтобы избежать лишних вопросов.

Насколько вредно ничего не рассказывать?

Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей, например о раке, показали, что все-таки лучше об этом рассказать. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИД, поскольку другие неизлечимые болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция уже не обязательно приводит к развитию СПИД и смерти.

Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если по семейным или культурным традициям младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать о такой сложной проблеме, как ВИЧ-инфекция.

Эмоциональное состояние членов семьи.

Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.

Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о смерти отца, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей, или о том, что родители наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители инфицированы ВИЧ, это будет уже слишком для детской души.

В каких случаях стоит рассказать о болезни.

Опыт показывает, что если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно, если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, они могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.

Если болезнь родителей прогрессирует, они могут решить, что настал «подходящий момент», чтобы рассказать детям о своем диагнозе, разумеется, в зависимости от возраста детей. Родители понимают, что их болезнь эмоционально действует на детей. Решение рассказать о болезни может быть связано и с желанием подготовить детей к мысли о возможной смерти родителей.

Открытость семейного общения.

Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Поскольку очень важно, чтобы в общении между детьми и родителями существовало доверие, они могут беспокоиться, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми, они не прячут литературу о ВИЧ и не прекращают разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.

Для того, чтобы развивать открытость семейного общения при решении проблем, некоторые родители поощряют детей выражать свои мнения и рассказывать о своих мыслях и представлениях о будущем.

Другой причиной, которая может побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе. Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит. Дети могут реагировать на эти изменения, донимая родителей вопросами или проявляя значительные изменения в поведении.

Случайное разглашение статуса.

Для тех, кто уже пережил процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Они могут бояться, что кто-нибудь расскажет об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять присутствие в семье других взрослых, которые могут оказать поддержку детям.

Рекомендации специалистов.

Бывает, что от самих родителей не зависит принятие решение о раскрытии своего статуса детям, поскольку это могут им настоятельно рекомендовать специалисты. С профессиональной точки зрения иногда нежелательно скрывать правду. Кроме того, специалистов может беспокоить эмоциональное благополучие детей.

К сожалению, в некоторых ситуациях специалисты выказывают озабоченность в вопросах защиты детей из-за изменений детского поведения, которое показывает, что дети догадываются о происходящем. Специалисты считают, что откровенный разговор с ребенком поможет положительно повлиять на его поведение. В таком случае, родителям достаточно сказать ребенку, что они больны (не обязательно ВИЧ), и поведение детей улучшится.

Некоторые специалисты рекомендуют родителям рассказать детям о своем статусе по двум причинам.

Первая базируется на результатах исследований, которые свидетельствуют о том, что чем раньше ребенку сказать о болезни и возможной смерти родителей, тем больше ребенок будет готов к возможным изменениям в своей жизни. Некоторых родителей такая подготовка детей к изменениям может подтолкнуть к раскрытию своего статуса. Исследования семей, пострадавших от других тяжелых заболеваний, показывают, что дети о многом догадывались, и что их фантазии часто были более ужасными, чем реальное положение дел.

Вторая причина, важность которой подчеркивают некоторые специалисты, это защита прав ребенка. Приверженцы этой идеи считают, что детям обязательно следует рассказывать о ВИЧ-статусе (их собственном или их родителей), потому что они имеют право это знать.

Этапы раскрытия тайны

1. Скрытность: На этом этапе взрослые только узнали свой диагноз, переживают эмоциональный стресс и не хотят никому рассказывать о своем статусе. Родители могут доверять свои тайны только в одной-двух ситуациях, например, на приеме у врача, который поставил первоначальный диагноз.

2. Пробы: Родители продолжают хранить тайну о своем диагнозе, но со временем становятся менее скрытными. Они могут испытывать противоположные чувства – «рассказать, не рассказать?». Они могут начать рассказывать детям о ВИЧ иносказательно.

3. Готовность: Родители готовы раскрыть свой статус детям и продумывают детали разговора.

4. Раскрытие: Со временем родители решают рассказать о своем статусе. Они могут использовать специальный план, отвечать на вопросы детей или просто рассказать обо всем, когда почувствуют, что пришло время.

 

Что нужно рассказать детям?

Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации, можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИД, которую родители могут прочитать детям.

Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию ему можно сообщить позже.

Родители должны оценить, с какой информацией их ребенок может справиться. Маленькие дети могут понять простые объяснения о том, что такое ВИЧ. Например: «У всех людей в крови есть хорошие белые клетки. Они помогают людям не болеть. А у меня в крови клетки заболели, поэтому я иногда быстро устаю или болею».

Объяснения можно построить и на привычных ситуациях – например, посещение врача при болезни. Врач может сказать, что у ребенка вирус ОРЗ. Родители могут объяснить ребенку, что тоже заразились вирусом, только не таким, от которого дети болеют простудой. Этот вирус никуда не девается, поэтому иногда мама/папа чувствует себя плохо «и не может с тобой поиграть», или «поэтому мама или папа должны лечь в больницу, чтобы врачи дали им лекарство, от которого они будут лучше себя чувствовать».

Когда ребенок подрастет, можно сказать ему, как называется этот вирус, если это уместно. Старшим детям и подросткам можно сообщать похожую информацию на основании их понимания природы болезни, функций организма и обсуждения проблем наркотиков и секса.

Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. Иногда на основании знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.

Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела, и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно найти объяснение, в соответствии с их возрастом, почему они не должны рассказывать об этом другим, например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности.

Реакция детей на информацию о том, что в семье есть

ВИЧ-инфицированные.

Дети по-разному реагируют, когда узнают, что кто-то из членов семьи инфицирован ВИЧ. Поскольку для взрослых детская реакция может оказаться непредсказуемой, родителям стоит посоветоваться со специалистами, имеющими опыт работы с детьми и молодежью, и получить их поддержку. Реакция детей на такую информацию зависит и от возраста, способности высказать свою точку зрения, разрешения на это старших членов семьи, а также от умения детей мыслить.

Некоторым родителям требуется помощь, поскольку они не могут допустить, что дети могут негативно отреагировать на такую информацию. Таким родителям необходимо помочь соотнести их собственную горестную реакцию после того, как им был сообщен диагноз, с реакцией детей.

Реакция детей, как впрочем, и взрослых, может проявиться через некоторое время. Они могут испытывать горе из-за чувства потери близкого человека, даже хотя он на самом деле еще жив. Они могут чувствовать, что их нормальная жизнь в семье прекращается. Они могут постоянно думать об умирающем родственнике, могут утратить чувство стабильности и безопасности жизни в родительском доме, лишиться привычного общения с родственником, инфицированным ВИЧ. Если сам ребенок инфицирован ВИЧ, он может потерять надежду на будущее, на то, что у него когда-нибудь будет семья, работа или образование.

Для некоторых детей, догадавшихся, что кто-то из членов их семьи ВИЧ-инфицирован, сообщение об этом вызовет облегчение, потому что их догадки подтвердились и больше не надо притворяться, что они ничего не знают.

Иногда может показаться, что ребенок вообще никак не реагирует на сказанное. Это происходит не потому, что он не понимает значения этой информации или что информация не вызвала сильной реакции. Ему может потребоваться время, чтобы подумать обо всем наедине, его может беспокоить, как родители справятся с его реакцией.

Иногда дети и подростки никак не проявляют своих чувств перед родителями, боясь их расстроить, потому что в семье не принято проявлять эмоции. Дети могут быть так сильно шокированы, что не проявят никаких внешних эмоций.

Если родители или другие взрослые окажут ребенку моральную поддержку, он сможет обсудить с ними свои чувства и страхи, задать вопросы и выразить эмоции, которые испытывает.

Поддержка ребенка.

Из-за опасений несоблюдения конфиденциальности и последующего клеймения родители часто ищут альтернативные пути поддержки для своих детей, например, среди друзей, религиозных или общественных групп.

У семей часто бывают крепкие связи с общественностью или медицинскими работниками службы «АНТИ-СПИД», которые становятся основным источником поддержки.

Дополнительные правила для матерей, у которых растет ВИЧ-инфицированный ребенок

  • Строго выполнять все рекомендации врача по лечению и уходу за ребенком.

  • Помнить об обязательном прохождении полного курса назначенной антиретровирусной и антибактериальной терапии даже после выписки из больницы.

  • Тщательно ухаживать за кожей ребенка, особенно за местами с высоким уровнем микробного загрязнения.

  • Немедленно обращаться к лечащему врачу при появлении какого-либо заболевания или ухудшении состояния ребенка.

  • Не отказываться от рекомендуемых врачом профилактических прививок, которые могут защитить ребенка, питания и закаливания, от некоторых инфекций детского возраста.

  • Обязательно провести вакцинацию ребенка в соответствии с предложениями лечащего врача.

  • Соблюдать режим учебы, отдыха и труда ребенка, согласованные с его лечащим врачом.

  • Важно помнить о значении поддержания здоровья в семье и активности ребенка, принципов рационального питания и закаливания.

  • Хранить назначенные лекарственные препараты в недоступном для детей месте.

 

- начало лечения

     Не стоит думать, что как только человек заразился, ему нужно начинать лечение от ВИЧ. Лечение начинается тогда, когда иммунная система человека перестает справляться с вирусом. Решение о начале терапии  - это серьёзный этап, так как лечение  ВИЧ-инфекции имеет ряд особенностей. Для того, чтобы добиться успеха, необходимо очень строго соблюдать режим приема препаратов. Пропуск лекарств может привести к развитию устойчивости вируса, и этот препарат уже не будет на него действовать. Кроме того, все препараты против ВИЧ имеют серьёзные побочные эффекты, поэтому, прежде чем начинать лечение, очень важно не только проконсультироваться с врачом, но и самому настроиться на изменение привычного образа жизни.


buy nizoral shampoo online uk